曾经上学曾经是Xiao Shiteblau家人的范围。小shituu是一个患有脊柱肌肉萎缩的孩子。当一位医生告诉他他还不到两岁,他还不到两岁,当时中国没有治愈。幸运的是,在这五年中,小shituu寻求医学并寻求医学,国家医疗保险药物目录中的两次谈判使小shituu超过了生与死的阈值,这使小shitau开始了新的生活。今年9月,肖·索杜乌(Shituu)设法在社会各部门的控制下进入小学。这个孩子和家庭发生了什么,在新生活面前遭受了七年多的折磨,但同时受到了不幸和运气的喜爱?小尚克(Shankou)出生于2018年3月,今年已经七年半了。当他出生时,小米是如此美丽,像其他孩子一样健康。 h八个月后,与同龄孩子相比,小米的发展有问题。在多家医院旅行后,医生根据他们的儿子可以拥有SMA的经验做出决定。这是脊柱肌肉萎缩。西戈的父亲当时说,他和他的妻子感到绝望。这是因为根据上面的信息,当时没有针对这种罕见疾病的特殊药物。一些医生告诉他,目前的医疗状况不太可能治愈孩子。教皇西西无法接受这种现实,他的家人不能放弃刚刚到达世界的小生活。但是,寻求治疗的结果使他们更加绝望。所有医生都说,当时这种疾病在中国没有接受治疗。此后,Sitto的父亲听到了来自国外的Wasa特殊药物。每次注射的价格约为90万元。每年需要六次注射。这是一个PTY价格超过500万元。中国没有购买渠道。在2019年初,批准了一种特殊的药物,可以在鼻甲烯烯类进入中国的注射中治疗SMA,但注射量为70万元,而6次注射量超过400万元。对于小米家族来说,这确实是一个空的价格。 Shi Tou的父亲发现Jinan的医疗保险办公室将询问相关的医疗保险。同时,医疗保险目录的谈判才刚刚开始。电视台记者Shi Tou加入了一群患者。该小组中的所有内容都对钠可以用医疗保险覆盖的事实感到特别兴奋。有了所有人的希望,西图的父亲去了北京的相关部门,并报告了这个问题,希望该药物有机会进入医疗保险药物谈判目录。但是,在2019年,关于中国医疗保险的谈判E目录开始了两年。他们仍然几乎没有与一些跨国制药公司谈判的经验,许多罕见疾病的创新药物刚刚进入了中国市场。那年,生产钠注射钠的制药公司没有收到宣布的倡议,并且该药物最终没有参加当年医疗保险委员会的谈判。一家人没有看到接受药物的希望,但没有人想投降。凭借几乎绝望的待遇,家庭可以通过为孩子提供训练的康复康复来减缓小石头肌肉的萎缩。在2020年,越来越多的人将了解这种罕见疾病,更多的患者将了解这种特殊的药物。钠钠生产的制药公司通过注射将700,000元药物的价格降低至550,000元。小米家庭还可以购买免费礼物并换取单一注射。每年服用六针。在训练和康复注射的影响下,小尚科的肌肉萎缩已显着改善。但是,如果他们付给我下一个毒品税率会怎样?这是一个没有人愿意触摸这个家庭的问题。新一轮医疗保险药2021的谈判开始。 Nocinarine钠的制药公司已采取主动权要求并进行医疗保险谈判。在I+ D中,稀有疾病药物的数量是巨大的投资,价格从550,000降至30,000。您可以想象谈判医疗保险目录的困难。互联网用户称之为“首尔谈判”的健康保险目录的谈判涉及建立一个平台,以基于患者,商业和健康保险基金,通过该国的权力找到最佳的平衡点。在成功谈判此医疗保险药品目录回合之后,钠的钠价格在550,000至30,000之间。除了医疗保险的报销和康复治疗外,小shituu的年度医疗费用已减少了大约100,000例。显然,这对于一个普通的工作家庭意味着。医疗保险目录的这种谈判完全改变了小shiteber家族的健康生活和小shituu的身体状况。到2022年独奏,中国的销售额增加了2.6倍,此前被包括在医疗保险药品的谈判目录中。那年,有2812名患者使用了14,206次注射,10.5次和41.5次。越来越多的SMA患者正在使用这种药物来挽救生命,例如一块小石头。 2023年1月,小尚克(Xiao Shankou)获得第九次镜头时,第二种用于治疗SMA的生命的药物是为了治疗SMA的医疗保险药品目录的谈判,为Xiao Shithuu的家人提供了更多选择。从药物中S空的医疗费用绝望不可能,是由医疗保险药物谈判引起的多种负担得起的药物的选择。在过去的五年中,小休uu的家人目睹了医疗股息和健康保险政策的发展。小米家族已成为医疗保险药品目录中谈判的最大受益者之一。今年,小shituu上学。 Shi Tou的父亲没想到的是,当学校在儿童康复中看到培训视频时,他们会主动与他们联系。学校不仅热情地开放了小米入口处的门,而且在暑假期间制定了厚厚的计划。 Zinan高科技区教育,文化和体育部还举行了一次特别会议,讨论小米上学。学校在小米班前的楼梯上铺平了灯,他们的大师放了座位小米,在进入和离开最方便的位置的地方。当学校老师和工作人员停放电动汽车时,他们还为小米岛的电动轮椅保留了停车位。最动人的是,陪同山马的祖父要学习,他被固定在特殊的座位和房间里,而小·舒特布劳(Xiao Shitebrau)也找到了每天在学校学习的方法。肖shituu上学,有一个良好的开端。但是,将来有许多新问题。肖·舒杜(Xiao Shithhuu)每天下午都必须去康复中心训练。他的祖父母正在老化。随着接下来的九年强制性教育,肖·索杜(Xiao Shituu)的家人无疑将面临许多新的挑战。对于稀有和生病的孩子来说,真正融入社会,学习和生活为普通儿童并不是一件容易的事。肖·索杜乌(Xiao Shituu)是一个幸运的人,由父母,祖父母和社会的社会,在国家健康保险系统的支持下,正在努力促进。
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